lunes, 8 de febrero de 2016

Con cejas y a lo loco

Hoy me gustaría hablaros de lo que supone psicológicamente para los enfermos de cáncer los cambios físicos que provocan los distintos tratamientos a los que nos exponemos, en mi caso quimioterapia y radioterapia.

Como he dicho en posts anteriores cuando hablas a alguien de cáncer asocia directamente a caída de pelo de la cabeza en principio mucho más dramático para las mujeres que para los hombres. 

En mi caso he de decir que puesto que ya había pasado por el cáncer de mi madre y su lucha con su peluca no me resultó tan impactante en el primer momento asumir que mi pelo se caería y tendría que llevar peluca pero...hasta que no te toca no sabes lo que es eso (fue mi primera pregunta a mi oncóloga y lloré, no os engaño).

Así que del brazo de mi madre y del incansable Ernesto nos fuimos a una de las tiendas de pelucas que me recomendaron en el hospital y con la que sigo a día de hoy porque me tratan siempre con cariño, y encima mi peluca ha aguantado perfecta más tiempo del que a priori se estima (y mira que le doy trote). 

Os confesaré que como todo en esta enfermedad va a días, y los días que te comes el mundo ves las mil ventajas que tiene llevar peluca: tardas 2 minutos en estar peinada, en verano no pasas calor por la noche, ahorras en peluqueria, en champú, en luz (por aquello del secador y las planchas)...

Pero cuando llevas un mal día te miras al espejo y ves una persona calva o con el pelo muy muy corto que no se parece nada a la persona que eras antes de la enfermedad.

Pero aquí viene mi experiencia personal y mi reflexión que quiero compartir hoy con vosotros.

Cuando veáis que vuestro pelo empieza a caerse, para evitar que sea más impactante la caída cortaros el pelo a lo chico porque así os angustiará la almohada cuando os levantéis y la veáis llenita de pelo pero podréis empezar a poneros la peluca y haceros con ella sin ser un "pelonchi".

Pelonchi. Ése es el cariñoso mote que Ernesto me puso cuando me vio por primera vez sin pelo. También me
encontró parecido a Buzz Light Year y no sé por qué pero me da fuerza. Además me hace mucha gracia cuando mi familia o mis amigos se dirigen a mí como "pelonchi".

Decidí que me gustaba este "juego" de tratar de buscar una forma de hacer más fácil esta experiencia si no por mi, por los que lloran a escondidas mi enfermedad y sufren incluso más que yo mi cáncer, y así decidí bautizar a mi peluca como "cosa" porque es un nombre más personal, más entre ella y yo y así no me costaría tanto referirme a ella. 

Cuando le digo a mi padre "papá, ¿me llevas que tengo que ir a lavar a cosa?" pues a mí se me hace más fácil o cuando viajamos "mamá, ¿has metido a cosa?" para mí y para ellos es menos dramática la situación.

Y por ultimo quería compartir mi ultima reflexión acerca de la caída de pelo. ¿Nadie va a comentar la ventaja que supone que no te tienes que depilar durante el tiempo que dure el
tratamiento ya que si cae el pelo de la cabeza también cae el de axilas, piernas, bigote...?

Pero en contraposición también se cae el de las pestañas y el de cejas y éste es el que me está dando lata a mí ahora.

Porque te cambia la expresión de tu cara. Ni pelo rubio, ni moreno, ni largo, ni corto...son las cejas las que marcan tu identidad.

Ya os conté que cuando empecé me hice una micropigmentación para que tuviera una "plantilla" para que cuando el pelo de las cejas se cayera me pintara con un lápiz que ya se encargó mi amiga Alba de regalarme. Pero esta vez la caída de las cejas me pilló cuando el tratamiento ya había empezado y entonces no me podía hacer ya ningún tratamiento en la piel porque no se sabe cómo lo aceptará mi cuerpo.

Y entonces te miras al espejo y ves un pequeño monstruo, y todas tus inseguridades vienen a ti en cuestión de minuto, minuto y medio y empiezas a llorar. 

Pero tu gente vuelve a aparecer. Tu madre te recuerda lo mal que se pintaba ella las cejas (doy fe de ello) y te anima a que no dejes que eso te haga venirte abajo; y tu padre ni siquiera se da cuenta de si tu ceja está pintada o no y no sabe qué responder cuando con cara amenazante vas a su cuarto y le dices: "papá, ¿me notas algo raro en la cara?"; y tu novio y tú hermana tampoco saben
que aportar a tu afirmación "doy susto al miedo"...

Pero como he aprendido en esta enfermedad, de repente después de tanto sufrimiento te sorprendes a ti misma cantando en la ducha con todas tus ganas; te pintas las cejas y te guiñas un ojo en el espejo porque sabes que hoy te levantaste mona, a pesar de cosa, de las cejas y de estar hinchada como Falete. 

Pero ese día después de pasar por "chapa y pintura" sales a la calle, contoneando tus caderas y en vez de darle "un susto al miedo" decides saludarle, como cuando lo haces con esos vecinos que sabes que se hacen los locos por no saludarte y tú te giras y en voz muy alta y la mejor de tus sonrisas les dices "buenos días".

Nadie dice que esto sea fácil pero hay que sobreponerse y sacar fuerzas de donde crees que no puedes. Porque no hay nada más importante que eso que los médicos y enfermeras llaman "clínica" y es algo así como "el cómo se te ve", es decir, si se te ve animada, con buen aspecto físico...y yo esta última sesión me han dicho que de "clínica" estoy bien así que yo tan contenta.

Y no me bailo unas sevillanas por si en algún careo se me cae cosa, pero los baños de mi casa los dejo como los chorros del oro y estando malita verte con fuerza para limpiar un cuarto de baño...no tiene precio.



jueves, 4 de febrero de 2016

Día Mundial contra el cáncer

Llega el 4 de febrero y mi revoltijo de sentimientos. Yo soy consciente cada día del año de mi enfermedad, de las limitaciones que ella me provoca y de mis miedos, pero parece que un día como hoy se hacen más latentes.

Hoy es un día que se acuerda de mí mucha gente. Mi gente, la gente de mi gente, la gente de la gente de mi gente, personas que en algún momento han formado parte de mi vida y hoy vuelven en forma de mensaje, mis seguidores del blog, aquellos que luchan conmigo y me dan la mano...y a todos os agradezco de corazón que estéis a mi lado.

Pero aquí llega mi revoltijo y no sé si seré capaz de explicarme. 

Ya os he contado que esta última quimio aún no se había hecho notar y me encuentro muy bien y no paro, pero hoy me duele la espalda y las piernas y es como si la enfermedad me dijera "no te hagas la chulita porque sigo aquí".

Chulita o no hoy me tocaba una mamografia  (¡qué dolor oigan!) y el día 4 de febrero va a existir siempre, así que una de dos o gano, y pa chula yo, o me quedo llorando en casa...

El miedo es inevitable, las mil preguntas que me gustarían que me respondieran y con la respuesta que yo quiero también, pero es parte de la guerra y si decides luchar son cosas que tienen que estar en el camino.

Además, supongo que os pasará a muchos de los que estéis enfermos pero en días como hoy la negatividad nos atrapa y en lugar de aplaudir a los que lucharon y hoy siguen con nosotros, en mi caso solo recuerdo a los que tuvieron peor suerte que yo y se fueron pronto porque no entiendo porque ellos no resistieron y yo sí y eso me hace sentir culpable. (Nunca había sido capaz de confesarlo).

Por eso aprovecho mi 4 de febrero para dedicárselo a todos los guerreros, a los que luchan en un segundo plano y deberían tener también su día y al miedo. Y pensaréis: ¿esta chica está loca? Y si, estoy loca pero pobre miedo,  va a perder y no quisiera que ni siquiera le hubiésemos nombrado. Porque está ahí, pero claramente va a perder.

Y también quiero acordarme de un Superman que cada día me demuestra más, de mi madre, de una amiga, de vosotros, de los que investigan para encontrar una solución, de mi personal médico y de mi oncóloga.

Buff, ya queda menos de la mitad del día por superar.




miércoles, 27 de enero de 2016

Ilusiones: la independencia

El otro día leí en Facebook la reflexión de una mujer con cáncer de mama acerca de cómo había cambiado su vida y la percepción de la misma desde que había sido diagnosticada.

Y es que queramos o no, tu vida y la de tu alrededor cambia. Cambia tu cuerpo, cambian tus ambiciones, cambia tu día a día y cambian tus ilusiones.

Y cambia tu forma de querer cumplir tus sueños porque no te basta un "ya me pondré con ello", solo vale un "vamos a por ello".

Por eso me angustia y preocupa tanto que me garanticen que yo seré mamá. Es mi sueño creo que desde que tengo uso de razón y encima me he enamorado y planeo mi futuro junto a alguien que también tiene ese sueño con lo cual, sin quererlo, se va haciendo más grande.

Pero dado al tratamiento al que me están sometiendo, por el que me han provocado una menopausia adelantada y por el que congelé hace ya casi tres años 14 de mis óvulos soy consciente de que un hijo biológico será algo difícil pero no imposible. 

No descarto la adopción o cualquier forma que haga que una personita crezca a mi lado llamándome mamá y al que yo pueda criar y querer con todas mis fuerzas...

Pero un momento, no sólo tengo ese sueño, tengo unos mil millones más y os prometo que emplearé mis fuerzas y mi cariño en hacerlos realidad.

Porque las ilusiones, los sueños, son los que me hacen y nos hacen levantarnos cada mañana; los que te hacen sonreír; los que hacen que te mires en el espejo y durante unos segundos hasta sonrías; los que te distraen en la ducha y te hacen que te dejes llevar y te sorprendas a ti misma cantando a voz en grito...

Y los que hacen que en la cama a punto de dormir olvides durante unos segundos tu puta enfermedad y sólo te ocupe al cabeza si mañana volverás a recorrer como un niño pequeño los pasillos de Ikea o te sientas "Manolo y Benito" comprando cosas en Leroy Merlin.

Porque esa es mi ilusión de hoy: alquilar, decorar y redecorar, y hacer nuestro hogar de la antigua casa de mis padres en Rivas junto a Ernesto. En nuestro barrio, cerca de nuestros amigos, en la casa en la que sigo creciendo...y donde tengo mi ilusión puesta.

Con mis días buenos, con mis días malos...que nada me quite la ilusión por la que salir de la cama cada día, levantarme y pelear. Con mi peluca puesta, con el todoterreno de Ernesto, con los tuppers de nuestras madres, las aportaciones decorativas y personales de la gente que nos quiere y las apariciones sorpresa de nuestros amigos y sus "pasaba por aquí". 

No dejéis de hacerlo, me dan la vida y me dejan seguir ilusionándome. 

Así que estéis malitos o no, buscad ilusiones y sueños, que son los que mueven nuestras vidas.


Mis gases

Una vez más utilizo mi blog para desahogarme y para explicar cosas que me pasan para que quizá si alguien se encuentra en mí misma situación pueda sentirse apoyado y comprendido. 

Desgraciadamente cuando me he encontrado con alguien en mi misma situación, me ha contado algo que a mí también me pasa o me ha pasado por esta enfermedad o por los efectos secundarios del tratamiento no puedo evitar sonreír y que se me escape un aliviado "¿a ti también te pasa?" y abrazarle automáticamente.

Y en este caso mi dolencia no es propia solo de esta enfermedad y de sus efectos secundarios así que me he abrazado a muchas personas que me entendían a la perfección y es que aunque no os lo creáis...este año, a mis 28 años, es la primera vez que tengo GASES. Si, si, es otra de mis olgadas, no tirarme un buen pedete a tiempo y evitar un dolor que me ha tenido varias noches en vela, que me ha provocado alguno de mis peores pensamientos y ha sacado muchos de mis miedos, que me ha hecho llorar...y todo por un dolor que sin yo darme cuenta me hacía una persona NORMAL. 

No os lo deseo, así que para evitarlo y sabiendo que a algunos nuestros tratamientos nos provocan estreñimiento, intentemos llevar una dieta con más fibra, llevemos cuenta de la frecuencia con la que vamos al baño e intentemos hacer ejercicio (me ha quedado finísimo y los que me conocéis sabéis que soy la primera a la que le cuesta seguir estas pautas a pesar de tener en la familia una DOCTORA EN NUTRICIÓN y no ser el mejor post para darle la enhorabuena y alabar su intervención para evitar situaciones tan normales y dolorosas, como las que me han fastidiado los últimos días del 2015 y la primera semana de este 2016).

Y con esto acabo, con mi reivindicación personal de que papeles como el de los nutricionistas no estén incorporados en los tratamientos ya que si no llega a ser por la presencia de mi hermana estos días tranquilizándome y ayudándome a hacer mis menús desde que empecé para que estuviera cubierta nutricionalmente igual los gases me hubieran asustado antes; la preocupación de mis oncólogos y la forma de tranquilizarme como solo ellos saben y pueden; con los masajes en la tripa o las visitas a la farmacia a las 6 de la mañana de los míos, o la mejor: la forma en la que esos odiosos gases me hacían abrir una conversación en la que podía compartir impresiones con todo el
mundo sin sentirme un perro verde. 

También, como dicen mis padres tengo que dar gracias porque he tenido la suerte de tener efectos secundarios llevaderos durante todo este tiempo así que ahora es cuando tengo que sacar fuerzas y plantarle cara a la enfermedad con todas mis fuerzas, aunque sea a base de "expulsar gases".




lunes, 18 de enero de 2016

Empezando el 2016

Podría engañaros y decir que tengo toda la fuerza y toda la ilusión puesta en el 2016 pero leyendo el post descubriríais que no estoy tan animada como me gustaría.

La verdad es que no acabé el 2015 como me hubiera gustado ya que la última quimio que estoy recibiendo me tiene machacadita la espalda y las piernas, mi abuela estaba malita y yo no podía ayudarla como me hubiera gustado, me he pasado las navidades muy muy cansada y a la que podía me echaba una cabezadita...y a mí estar así...pues me tenía tristona. 

Además, yo que soy muy de estas fiestas, y las doce campanadas se me pasaron sin darme apenas cuenta de hacer mis rituales de saltos con la pierna derecha, de dinero en la mano, de pedir deseos...tanto, tanto que yo que cada año en la campanada doce estallo a llorar sin consuelo (y más desde que estoy mala) y este año aguanté hasta que me abracé a mi abuela, y claro, visto desde pasados los días no sé si esto va a significar que empieza un año diferente a mejor o a peor y a mí la incertidumbre me trae loca.

Para justificar también mi no entendible animadversión hacia este 2016 que acaba de empezar el pobre, diré que a pesar de que Ernesto se empeña en defender los años pares frente a los impares...el día 2 de Enero me dio una pequeña crisis o ausencia como la llama mi familia que fue rápidamente solventada con la intervención de mi familia que organizada y sin miedo la controló enseguida. Quiero mencionar especialmente a mi cuñado y a mis dos primas pequeñas que no tuvieron miedo y que cuando recobré la consciencia me demostraron que "no había pasado nada" y que no estaban asustadas (algo por lo que me sentía muy muy mal).

Y así, me volví de nuevo a Madrid porque tenía analítica y consulta con la oncóloga. La analítica mostraba que estaba todo bien pero que tenía la hemoglobina (la sangre) por los suelos así que me tuvieron que hacer una transfusión de sangre algo que me alegró porque explicaba que el cansancio extremo que tenía los días anteriores se justificaba y no era motivado por todas las cosas que se me habían podido pasar por la cabeza.

Cuando te encuentras regular y con dolores es imposible evitar que vengan a ti sólo pensamientos negativos y sobre todo el miedo, el maldito miedo que hace que me quiera quedar en casa sin ningún motivo, que no me apetezca coger el teléfono (salvo para hablar con mis abuelas), que nada me venga bien...pero soy afortunada por tener a mi alrededor a la gente que me quiere.

Esa gente que te llama y te rellama y te vuelve a llamar; esa gente que te hace ver que no eres tan anormal por acostarte a las 2 de la mañana y no beber(gracias Alex, no sabes lo que me ayudaste esa noche y ahora mismo te voy a escribir un whats app para recordártelo); un concierto y una canción dedicada; un abrazo; una visita inesperada; un "pero qué guapa estás"; un "te tuve en mi mente en mis deseos de 2016"; un día de chicas...

Me voy a dormir ya, es tarde y aún me quedan muchas cosas que contar.

Pero seguiré informando de mi 2016 porque si algo puedo decir es que empezó regular pero está mejorando bastante y todavía seguimos en Enero así que: Prepárate porque tengo muchas ganas de ir a por ti!! 




domingo, 13 de diciembre de 2015

Que abran las puertas del cielo que ahí va un ángel

No voy a extenderme mucho y voy a intentar no hacer daño a nadie con mis palabras. Siempre digo que me cuesta escribir los posts pero este, quizá porque me pilla además en una semana tontorrona, va a ser muy difícil que exprese todo lo que siento y pienso.

Mi post va dedicado a un ángel, pero un ángel de los de verdad, de los que en su despedida no cabe nadie más en la Iglesia, de los que son elevados al cielo por los suyos, de los que todo el mundo recuerda con una sonrisa mientras maldices a la vida por ser tan injusta y llevárselo tan pronto.

A mi vida llegó hace poquito aunque yo ya le "había echado el ojo" desde que era pequeño porque su hermana es mi amiga y porque esa cara de pillo y esa sonrisa no se olvidan tan fácilmente.

Nos unió la enfermedad. Yo me autodenominé su animadora particular poniéndome siempre de ejemplo cuando le ingresaban, cuando le costaba comer, cuando me decía que no le apetecía ver a gente...y estaba convencida de que esto estaba hecho, con esa carita, esa edad, esa familia...parece que tienes el derecho de quedarte aquí. 

Y si queréis que os sea sincera del todo y desde aquí pido perdón a su familia, si no lo he hecho más es por vergüenza, porque yo soy mejor enferma que dando consuelo y con él no quería cagarla y creo que eso es lo que más me duele.

Porque de repente la realidad llega en forma de bofetón con un mensaje "ya ha pasado cariño..." y sigues leyendo pensando que se habrían equivocado.

Yo no te conocía "bola" pero me hubiera encantado porque con lo poco que he visto de ti me has conquistado.

Sólo quiero dedicarte este pequeño post aunque te mereces mucho más de ello. No hay consuelo pero te prometo que le daré mi fuerza a tu hermana aunque toda tu familia ya nos dio a todos una lección de entereza y fuerza el día que te fuiste. Como la que demostraste tú luchando contra esta desgraciada enfermedad como un campeón, con valentía y entereza.

Un beso tan grande que te llegue al cielo y porfi, échanos una mano desde arriba, que de tu familia ya sé que cuidarás y yo te prometo que haré lo que esté en mi mano.

El otro día al irme a la cama mi madre me dijo "¿te ha afectado mucho la muerte de este chico?" Y pensé que era porque él era especial, pero se me olvidó comentarle que porque a raíz de esto me ha entrado un miedo muy muy horrible que no me deja ni querer salir y me tiene tontorrona.

También cuando ves a tus amigos a los que estás acostumbrada a ver de fiesta con los ojos empañados y abrazándote...te das cuenta que te estás haciendo mayor y de nuevo la enfermedad te achucha como diciéndote "aquí estoy, no te olvides".

Un abrazo a la familia, estáis en mi pensamiento y en mi corazón. 

Y gracias "bola", siempre te recordaré y al final cuidarás tú de mí porque eres un ángel.



lunes, 30 de noviembre de 2015

Cuando nadie me ve

Os advierto que va uno de esos posts en los que me desnudo, en los que no sé si seré capaz de expresar bien lo que siento y que no sé si haré daño con mis palabras (algo que voy a cuidarme mucho de que no sea así) pero por otro lado creo que también es justo que veáis esta otra cara de mí y con la que quizás más de uno se siente reflejado.

Cuando te hablan de que vas a recibir un tratamiento de quimioterapia todo el mundo piensa en el pelo y en los vómitos. Yo como ya os he contado en posts anteriores me cuidé mucho de que el tema físico no me pillara muy desprevenida y para que mi expresión facial no cambiara en exceso me hice una micropigmentacion en la clínica de una amiga de mis padres para que la caída de bello de mis cejas fuera solucionado con un lápiz de color marrón que me regaló con cariño mi amiga Alba. 

En cuanto al pelo...no dejé que la caída me pillara sola en la ducha así que Ernesto me llevó a una peluquera de nuestra confianza, Salomé (la hermana de uno de nuestros mejores amigos) que me rapó el pelo con estilo, entre risas y dándome mis ratitos para secarme las lágrimas.


A esto me refiero con el título del post "cuando nadie me ve". Yo en los posts pretendo daros en la mayoría de ellos el lado bueno que se puede sacar a esta mierda de enfermedad. Porque aprendes a valorar la vida, aprendes de lo que es capaz tu gente por ti, aprendes a sonreír a tu prima pequeña que no entiende que quieras dormir la siesta en lugar de bailar con ella como antes hacías...

Pero sigo. Una vez superada la
parte del pelo (más llevadera gracias a que lucía una peluca súper guay que me descubrió las ventajas de no tener que lavarte y peinarte el pelo y tardar dos horas, y a que los cabras locas de Camacho y Ernesto decidieron quedarse calvitos por mí sin contar que yo me protegía por la peluca y en cambio ellos...pasaban frío). 

Ah! Y también me relajaba bastante el hecho de estar en mi casa sin peluca y que nadie me viera rara, incluso me hacían sentir tan bonita...que yo misma jugaba con hacerme distintos peinados, ponerme sombreros, cintas...que lleves peluca no significa que no puedas ser "normal".

Y luego está la fase de los vómitos. Como os decía al principio es casi automático que se asocie la quimioterapia a vómitos, pero como yo soy más rara que nada...en los casi tres años que llevo con quimio son contadas las veces que habré vomitado. Una suerte y es que siempre he tenido un estómago fuerte.

Pero vayamos al kit de la cuestión y es que como insisto muchas veces "NO HAY ENFERMEDADES NI TRATAMIENTOS, HAY PERSONAS" y cada uno asumimos los tratamientos de una manera.

De lo que no se habla en los prospectos de las quimioterapias es de esos días en que no te levanta de la cama ni el mejor de los motivos. De esos días en los que quieres llorar porque te parece que eres la única persona del mundo mundial que tiene derecho a llorar. De esos días en los que fumarte un cigarro o tomarte una copa crees que son la forma más fácil para devolverte a tus viernes por la noche en los que eras feliz pero que una mierda de enfermedad te los arrebató hace casi tres años y parece que como en el prospecto no viene no puedes quejarte de ello.

Días en los que te acuerdas de lo libre que eras conduciendo y que darías lo que fuera por conducir 5 minutos, pero claro, ¿quien lo entiende?

¿Quién entiende que no quiero levantarme de la cama porque me duelen hasta los lunares? ¿Quién entiende que mis abuelas con casi 90 años llevan una vida más activa que yo? ¿ Quién entiende que no me apetece hablar? ¿ Que me molesta no poder dormir sola y que mi familia tiene que planificar su semana en torno a mi?

Y cuando nadie me ve es cuando saco a la horrible Olga. Cuando grito a Ernesto por no adivinar que hoy no quiero ir a jugar a los dardos, cuando le digo a una amiga que me cae mal todo el mundo, cuando me enfado con mis padres por darme sus consejos, por llamar a mi hermana solo esperando que me diga lo que quiero oír si no...enfado! Cuando no contesto a whats app, a llamadas, cuando ni siquiera quiero arreglarme (menos mal que en mi casa está prohibido comer en pijama)...

Y yo soy la primera que odio a esa Olga. Pero, nadie me ve así que no cuenta.

No cuenta porque en cuanto sale o lleva demasiado tiempo fuera...respiro, pido perdón (llevo unos días que sólo hago eso...) y pienso en mí y en los míos que también están pasando por esto.

¿Quizá si no me exigiera tanto estaría mejor? ¿Y si me voy a ver a la abuela? O voy hecha un pincel o me pilla. ¿Y si sorprendo a mis amigos sin excusas para ir a donde estén y bailo "la gozadera"? ¿Y si me callo que me duele algo y me despido de mis padres con la mejor de mis sonrisas?

Y todo esto lo maquino en la ducha, cuando nadie me ve, pero si cuando estoy sola y me sorprendo cantando a voz en grito canciones, canciones que me hacen sentir bien y que durante 10 minutos me hacen olvidar las fatiguitas que tengo, pero que como dice Ernesto "cuando las pases y mires para atrás, te reirás de lo que queda de camino porque te parecerá poco".

Así que os dejo, que me voy a la ducha y...a que no adivináis qué canción va a ser la primera que cante??