martes, 7 de julio de 2015

El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, mi amigo el Doctor Jesús Sánchez Martos

La gente que vale, que es profesional en lo suyo y que encima son buenas personas merecen que les pasen cosas buenas o que al menos en algún momento de sus vidas sean reconocidos.

Quiero aprovechar este post para darle la gracias y explicarle lo orgullosisima que estoy de él.

Mi querido Doctor Estímulina lleva toda mi vida al otro lado del teléfono esas noches en las que mi madre histérica le llamaba para explicarle que la fiebre a pesar de la medicación no bajaba; porque sí no lo he contado aún...cuando tenía tres años me hizo una fotocopia del culo (y no os imagináis lo que quema aquello); porque desde que empecé a estar "malita" decidió darme la mano y prometerme que estaría a mi lado, como siempre, y con ello incluía llevarme desde mi casa al hospital a toda velocidad con el único fin de que me atendieran en el hospital o que mi madre siga llamándole a día de hoy a horas intempestivas porque la fiebre no baja (y además se queda pendiente hasta que te recuperas); porque es capaz de mover Roma con Santiago para que volviera desde Guardamar al Gregorio Marañón en una ambulancia adecuada; ha estado a los pies de mi cama día tras día a pesar de que el ingreso durará más de un mes; porque se ha peleado con quien haya hecho falta para que yo estuviera lo más agusto posible (dentro de lo que cabe en un hospital); y porque es capaz de ir a donde sea y a la hora que sea con tal de conseguirme un donuts (a pesar de que eso no fuera lo más recomendable médicamente pero sí lo que me haría más feliz).

Además de todas las virtudes profesionales que tiene sobre todo quiero destacar su empeño en humanizar la atención hospitalaria que en mi opinión ayuda mucho más de lo que nos podemos imaginar.

Gracias Dr. Jesús Sánchez Martos por cuidar de mi familia, por encargarte de mi mami cuando más te necesitaba y por enseñarme lo importante que es eso de la Estímulina.

Sólo espero que todo el mundo incluya la famosa estímulina en su vida (porque un Sánchez Martos en cada vida es complicado) y es que pese a lo que muchos me critiquen, un abrazo a tiempo...es la mejor medicina.

Y gracias porque cada día estoy más orgullosa de ti y es que es imposible no estarlo. Lo celebraremos como sólo tu y yo sabemos.

Suerte en esta nueva aventura en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y no te preocupes que prometo estar a tu lado.

Te quiero 

Olgada: Me da igual el cargo que te otorguen y sí mi fiebre sube sin parar (como el pasado miércoles) mi madre seguirá llamándote a la hora que sea para que nos expliques qué debemos hacer y tú como siempre...al otro lado del teléfono.



sábado, 4 de julio de 2015

Para todos los Ernestos...

Aún no sé cómo perdonarme el no habérselo escrito el día de su cumple y antes de que me critiquen explicaré que tiene más derecho que nadie a un post en un blog que trata el cáncer de mama.

Me explico. Alguien se imagina a Adán sin Eva?? A Marco Antonio sin Cleopatra?? A Jane sin Tarzán?? A Romeo sin Julieta?? O incluso a Rachel sin Ross?? (Sí vais a buscar algún nexo de unión entre ellas no lo hay, es una simple y aleatoria lista de parejas en las que es imposible imaginar al uno sin el otro). 

Pues cuando tienes una enfermedad como la mía es difícil imaginarte un día a día sin el apoyo de tu pareja; sin su sonrisa cuando tú lo ves todo negro; sin su necesidad de aprender nociones básicas de enfermería para ser el mejor de tus enfermeros; que sepa decirte un convincente "vamos bonita" cuando tú crees que no puedes más; porque se convierte en el mejor motivo para ponerte guapa a pesar de tener que llevar la dichosa peluca; porque cambia cualquier plan por estar conmigo; porque se convierte en la mejor compañía con una paciencia incesante en cada sala de urgencias o radiografía....

Eso es exactamente por lo que yo creo que no podría definirme sin hablar de Ernesto: PORQUE NO SOMOS CASI NADA EL UNO SIN EL OTRO; porque pensar en uno es casi, casi pensar en los dos; porque a pesar de que esté horrible como una pelonchi él aún me mira como sí estuviera tan bonita como el primer día; porque me mira, se ríe y me hace reír; porque en mis días tristes me hace imaginar como seremos de abueletes y juntos, siempre juntos; porque sin ser padre ya sabe lo que es dormir con un ojo medio abierto por sí necesito algo; porque aún después de casi 7 años ya juntos y de casi 2 y medio de enfermedad no ha dejado de estar al pie del cañón nunca y sí le preguntas el por qué responde con un "PORQUE TE QUIERO" que ni en la mejor película romántica de después de comer que os echéis a la cara.

Porque me promete que envejecerá a mi lado y que será el mejor papá para mis hijos, porque cada vez que abro un ojo después de mis crisis el sostiene mi mano, porque es el mejor enfermero, porque sabe cuando necesito un abrazo de los buenos me lo da y porque...es Ernesto, mi Ernesto.

No sé muy bien cómo acabaron las historias de amor de las parejas del principio del post pero sí estoy segura de que se quisieron, se quisieron muchísimo y no era nada el uno sin el otro.

También serían entre ellos diferentes como Ernesto y yo, porque mientras a mi me encanta escribir post lacrimógenos y cursis, él es más de hacer un jugadón en un partido de basket y hacerme una señal que sólo él y yo conocemos. Ya sabéis que los polos opuestos se atraen, no?? Y que para pelear, sea contra la mierda que sea, sí se hace en pareja...se gana seguro.

He de decir que este post también se lo dedico a todas las parejas que he visto en este tiempo en las consultas y en el hospital de día, a los otros "Ernestos" por mirar y acariciar a "sus pelonchis" como yo he comprobado y con eso, inspirar parte de este post. 

Y a ti...

¡Gracias gordi, gracias por ser el mejor compañero en esto que llaman vida y por hacer que esté tan orgullosa de ti por todo lo que consigues con tu esfuerzo diario!


lunes, 29 de junio de 2015

Cumplir sueños: Celebrar la REBODA

Cuando se sufre una enfermedad como la mía la gente puede imaginar y compadecerse de lo que estás pasando pero limitándose a lo que se conoce, que son las náuseas y vómitos que provoca la maldita quimioterapia o el dolor psicológico que supone la pérdida de pelo y la introducción en tu vida de la dichosa peluca o de pañuelos.

Desgraciadamente va más allá porque dejas de ser quien eras aunque luches contra ello y cada mañana te propongas sonreír sin parar por los tuyos y por ti.

Va más allá porque no se habla de los dolores musculares que en mi caso me provoca la ingesta diaria de multitud de medicamentos; tampoco suelo comentar (salvo a mis círculos más íntimos) lo que me duele el tener que tener mi vaso vigilado para no confundirme en cualquier reunión con amigos y asegurarme de no probar el alcohol; no hablo por vergüenza de que cada vez que me miro al espejo odio a la vida porque me haya tocado a mi o de que me acuesto dando gracias porque la gente me trate igual a pesar de que sea y seré el patito feo y el patito enfermo toda la vida; por no comentar que aunque vaya de durita...tengo miedo, mucho miedo y por eso no hago planes e intento no pensar en cosas que haría sí estuviera sana porque sólo me provoca tristeza.

Porque cuando tienes una enfermedad como la mía te sale la fuerza de donde no sabías que estaba y luchas cada día a pesar de que a ti misma y a tu almohada les aseguras que ya no puedes más.

Porque nadie suele hablar de los daños colaterales que puede traer consigo estar enfermo.

En mi caso el momento más triste y difícil se produjo cuando el pasado 4 de Octubre me dio una de mis crisis en plena boda de mi hermana y me la perdí. Buff, no puedo evitar que se me forme un nudo en la garganta incluso escribiendo sobre ello.

Cuando me desperté en el hospital y le pregunté la hora a Ernesto (para saber sí estábamos a tiempo de volver) me quise morir y creo que nunca he llorado con tanta pena.

Probablemente mucha gente pensará que soy simple porque la boda de mi hermana sea tan vital en mi vida y más en una situación como la mía pero me será difícil explicar la relación que me une a ella. Yo digo que somos "SÚPER HERMANAS" porque somos amigas, porque compartimos un montón de cosas, porque aunque a veces no nos aguantamos..."que nadie toque a mi hermana", porque según ella cuando a mi me duele algo ella también lo nota, y encima, va y se casa con Gorki al que adoro, que se ha convertido en un hermano para mi y es el único que consigue que coma cuando estoy ingresada en el hospital. Además llevaba casi un año (desde que Gorka se lo pidió) viviendo por y para planear ese día que sí me dejan, casi casi era también mío.

Cuando me vinieron a ver a urgencias aquel día sólo podía pedirles perdón por el susto en plena ceremonia en la que me dió una crisis, por arruinarles el día...y aunque me consolaba a mi misma con otras historias de situaciones parecidas que habían pasado en otras bodas o planteándome que sí hubiera estado embarazada y me hubiera puesto de parto también me lo hubiera perdido, sólo mi almohada, Ernesto y yo sabemos lo clavadito que tenía en el corazón que me hubiera dado una crisis justo aquel día.

Porque podía soportar, a pesar de lo coqueta que soy, que en las fotos parezca un tonelito porque entonces tomaba muchos corticoides y estaba muy hinchada; porque solucioné con unas extensiones que mi pelo estuviera corto; porque debido a mi enfermedad no iba a vivir la boda de mi hermana como siempre había soñado...pero creo que no me merecía una crisis. A pesar de ello y a pesar que desde entonces creo que he llorado cada día por ello, decidí emplear mis fuerzas en consolarme, en perdonarme y recelebrar la boda de Marta y Gorki como ellos se lo merecían, como nos lo merecíamos todos...con una REBODA.

Y de esta forma y gracias a la gente que me rodea, el sábado pasado después de planearlo durante meses convoqué engañados a los novios en una finca que unos amigos de mis padres tienen en Toledo (son para mi lo que yo llamo "casi tíos" porque no tienen tu sangre pero se comportan como sí lo fueran) y gracias a ellos y a su hija Rosa todo salió a pedir de boca y también gracias a la ayuda de Alfonso que nos lió a todos a participar en una gymkana.

Sin olvidarme de mi tio que ejerció de perfecto cámara; a mi primo Artur que no dudó en hacer un viaje exprés desde Sevilla; a mi tía que participó en todo y a mi prima que no me quitaba ojo; a la familia de Gorka que colaboraron en todo momento; a todos los amigos de mi hermana que son de envidiar porque lo mismo les ofreces una cervecita, un baño en la piscina o una gymkana que todo les parece bien y lo disfrutan como niños pequeños y estuvieron preocupados en todo momento porque todo saliera bien y yo estuviera bien; a Marc por captar con su cámara los mejores momentos; a Roy por currarse la infraestructura; a Irene y Silvia por tranquilizarme; a Lucas por portarse tan bien y a Zac porque la reboda fue su primer evento social. (A los que no nombro no os enfadéis por favor, os agradezco de corazón a todos que estuvierais y me hicierais tan feliz a mi y sobre todo a Marta y Gorka y que sepáis que fuisteis todos imprescindibles). E incluso he de marujearos que hubo quien me aseguró que lo había pasado mejor que en la boda.

Por supuesto mis padres como siempre han estado a mi lado discutiendo por mil cosas de la Reboda, no lo vamos a negar, y arrimando el hombro en todo lo que ellos podían.

Ah! Y sobre todo gracias a Ernesto que prestó el protagonismo a Marta y Gorka a pesar de que el sábado era su cumpleaños y por todo lo que me lleva aguantado todos estos meses. 

Han merecido la pena todas y cada una de las lágrimas y aunque no todo fue como yo tenía planeado en mi cabeza una vez más en mi vida he aprendido a adaptarme a las circunstancias, aceptar como vienen las cosas, darme una oportunidad y lo más importante...por fin me HE PERDONADO A MI MISMA.

¡Viva los novios!


domingo, 14 de junio de 2015

Shhhhhhh están en cualquier lado...

Desde que empezó todo descubrí la otra cara de mi gente, la parte heroica, y cada día me sorprendo todavía más.

Amigas que vienen desde fuera de tu ciudad a pasar apenas 24 horas contigo sólo para darte fuerza y energía, mensajes de esos que te empañan los ojos y no puedes ni leerlo dos veces, abrazos capaces de eliminar cualquier tumor de tu cuerpo, sonrisas con las que te sientes la más invencible de los superhéroes, conversaciones que te hacen olvidar el sentido del espacio y del tiempo...

Pero eso lo hace tu gente que te quiere, que conoce tu mal genio recién levantada, que te ha visto en tus mejores y los peores momentos, que te han visto sacarte un inocente moquillo...

Lo que te impacta es cuando descubres un héroe (o dos en mi caso) en una tarde tonta en el Madrid Río que sin conocerte de nada...te ayudan en uno de tus peores momentos.

Esta vez no es personal sanitario, esta vez no conocían mi blog, esta vez...simplemente me quisieron ayudar, y me salvaron de una de mis crisis.

Os cuento. El pasado domingo, luchando contra mi vagueria que me ata al sofá todos los días y queriendo solucionar mi fin de semana que a mi parecer necesitaba "un toque" le propuse a Ernesto coger las bici e ir a conocer Madrid Río (yo lo propuse entre risas y a él se le ocurrió responder afirmativamente). 

Me preparé, cogimos nuestra mochila cargada con todo lo que fuéramos a necesitar (agua, medicación, una toalla para tumbarnos...) y allá nos fuimos.

Yo estaba feliz, como un niño con zapatos nuevos y no podía parar de reírme porque Ernesto estaba sorprendido de lo bien que monto en bici.

Ya tumbados, empecé a hacerme mi particular "book" de fotos para así poder narrar mi gran aventura con pruebas.

El problema es que de nuevo una MALDITA crisis interrumpió mi tarde (no era el toquecito al que me refería).

Y aquí viene mi reconciliación con la suerte, con la bondad de la raza humana. 

Ernesto, agobiado porque esta vez estaba sólo, no le quedó otra opción que girarse y pedir ayuda a dos chavales que estaban cerca quienes no dudaron en ningún momento en prestarnos su ayuda, en taparme con una manta para que Ernesto pudiera ponerme el valium (el pobre de los nervios me puso dos aunque la crisis fue leve), me acariciaban la mano para que yo no me sintiera sola y me hablaban con cariño, y cuando ya la ambulancia me recogió y me llevó a mi hospital, acompañaron a Ernesto hasta el coche (que estaba a un buen paseo) y cuidaron de él por mi.

Y por sí fuera poco...consiguieron ponerse en contacto con Ernesto al día siguiente para interesarse por mi.

También tengo que decir que fue mucha la gente que se acercó para ofrecerse a ayudar, para mostrar interés...

Mis héroes desconocidos (ya conocidos y en breve espero que en persona) han sido Fernando y José Luis.

Un post no os devuelve el favor, pero es mi forma de daros las gracias de todo corazón.

¡Gracias chicos!


jueves, 28 de mayo de 2015

Que no te quede ningún sueño con el que soñar


Me he dado cuenta de algo que debo compartir con vosotros.
No sé cómo, ni cuando, ni por qué, pero este blog se ha convertido más en mi desahogo, en mi forma de expresar mis sentimientos y de contar cómo va todo a veces incluso independientemente de mi enfermedad, y eso, me gusta así que aún en arriesgo de decepcionar a mucha gente, creo que voy a seguir así.

El jueves pasado recibí un nuevo ciclo de quimioterapia. No hablo del tipo de medicación que recibo porque además de ser malísima con esos nombres tan complicados creo firmemente en que no existen tratamientos sino pacientes y que aunque algo pueda funcionarme a mi a las mil maravillas puede no aceptarlo igual el organismo de otra persona en mis misma situación por lo que tampoco me parece bien abrir un debate sobre todos los tipos de tratamientos que afortunadamente existen hoy en día para luchar contra el cáncer de mama mestastásico.

Llevaba unos días tristona por la última crisis, pero yo no sé que tiene el Gregorio Marañón que entro por la puerta...y sonrío. Y sí justo da la casualidad que veo a mi oncóloga y me da algunas de sus palabras mágicas y un achuchón...pues kriptonita para mis venas y yo...de subidón. Tanto tanto que a pesar de que me pusieron bastante medicación y salí a las 4 de la tarde (hora y excusa perfecta para irte a casa a dormir una buena siesta) tenía fuerza para irme con mi madre de compras y comprar ACEITUNAS (que estaba la niña con el antojo).

Y así, a pesar del cansancio que me da de vez en cuando (sobre todo levantarme que no conozco a nadie que le cueste más que a mi levantarme de la cama), que me duele mucho mucho la doblez del brazo (el reverso del codo) que debe ser de sacarme tanta sangre y que es el culpable de posturas indescriptibles a la hora de dormir, y de mis malos ratos (que los tengo oiga) sigo como puedo con mi día a día.

Cada noche hago mi resumen del día. Mi abuela leerá orgullosa que cada noche hago mi "examen de conciencia" y como supondréis hay de todo. Siempre doy las gracias por haber superado un día más pero los días más flojita el miedo me puede, y en cambio otros, son tantas las cosas que tengo que hacer, planear, organizar...que me duermo agotada por todo lo que tengo que hacer al día siguiente. Pero eso es lo mejor. 

Hay una frase que habréis escuchado que dice algo así como "que no te quede ningún sueño con el que soñar" o algo así y eso quiero que sea con lo que os quedéis hoy.

No sé que va a pasar mañana y me da pánico planear cosas con 15 días de antelación por sí pasa algo. Pero nadie me prohíbe planearlo y replanearlo en mi cabeza e ilusionarme, y sonreír...

Así que, ahora mismo me voy a dormir la siesta que tengo muchos sueños en los que soñar y muchas ganas de hacerlos realidad así que mientras pueda...que me quiten lo bailao, y así esta noche cuando haga mi resumen del día estaré tan cansada de todo lo que he hecho y de repasarlo que no me va a haber hueco para las angustias ni los miedos y...ese es un pasito más para ponerme buena, aunque sea poco a poco.


martes, 19 de mayo de 2015

Cuenta a cero otra vez

Hago un llamamiento a todos los que crean que por estar enferma estoy en mi casa llorando mis penas. Entre mis idas y venidas al hospital, mis 200 pruebas, jornadas en las que me piden que participe y el tiempo con mi gente (mi agenda de ministra como lo llama mi amiga Maria) sigo, en la medida de lo posible, siendo el culo inquieto que desde hace dos años echo de menos.

Pero a pesar de que intento seguir mi día a día sin tener en cuenta que no puedo conducir, que no puedo estar sola, que tengo que estar pendiente de no tener mucho sobresalto...cuando llegan momentos determinados no puedo evitar que mi cabeza vaya a 1000 por hora y que tenga tanto ratos buenos como otros en los que no me aguanto ni yo.

Pero bueno, supongo que cualquier enfermedad además de la parte física es fundamental la parte emocional. Con esto no digo que un abrazo cure o que una sonrisa sane, pero ayudan bastante y a veces incluso, durante un ratito, te hacen olvidar por lo que estás pasando y por lo menos es un paréntesis no sólo para ti sino para los tuyos que a veces son quienes más lo merecen.

El jueves la jornada "Al otro lado del pijama" me resultó más enriquecedora de lo que yo pude aportar. Me explico. Desde que estoy mala todo gira en torno a mi. Mis padres, mi hermana y Ernesto planean su semana en función de quién estará conmigo en cada momento; mis amigos hipotecan un año más sus merecidas vacaciones y cambian cualquier paradisiaca playa por la sierra madrileña (paradisiaca para otros también); en las salidas nocturnas siempre reinan frases como "¿estás bien?","¿quieres sentarte?","¿tienes frío?"...y aunque patalee, me queje y les confiese a unos y a otros que me agobian, no puedo evitar que lo hagan (y he de confesar que en el fondo, adoro que lo hagan).

La jornada me dio la oportunidad de conocer a personas que tienen su propia historia, su enfermedad, sus limitaciones...y me entendían tan tan bien...que me daba apuro centrar mis agobios y hasta me reí hablando con ellos cuando decíamos "a que no soportas cuando..."

El viernes llegaron las fiestas de Rivas. Los que me conocen y los que me vais conociendo os podéis imaginar lo que me apetecían las fiestas!!! Ver a toda la gente que no te encuentras por el barrio desde hace tiempo, estar con tus amigos, bailar y...comerme un bocadillo de panceta. La única pega es que el puto bicho de la cabeza no me deja montarme en el famoso "pulpo" que no me puede gustar más y que la medicación no me deja tomarme una copilla, pero a pesar de todo, entre mis amigos, la gente que me encontré que me movía la peluca de los achuchones, y mi baile del cangrejo...me sentí un año más la reina de las fiestas.

El sábado mis amigas y yo cambiamos las fiestas (yo indignada por ello) por un ratito de esos de confesiones y conversaciones que ni tres viajes seguidos en el pulpo compensan...me chifló chicas.

Y el domingo el bautizo de mi casi sobrina Laia.

Y añado a todo esto que he terminado prácticamente con todo lo de la uni que voy a hacer por este curso ya que después de mis mil agobios he decidido que también tengo que cuidarme a mi y por ahora, aparcar todo hasta septiembre.

No sé sí me relajé demasiado o la adrenalina me tenía que salir por algún lado, pero el domingo por la noche de nuevo tuve una crisis convulsiva y después de unos 80 días sin ellas...pues fastidia volver a poner el contador a 0.

Lo bueno es que cada crisis me enseña algo. Esta vez fue más floja, la consciencia la recuperé enseguida...

Conclusión: he de vigilar y condensar más mis findes de semana que como dice mi madre los exprimo al máximo pero...eso hace también que un año más me haya sentido la reina de las fiestas.

En la jornada "Al otro lado del pijama"


En las fiestas de Rivas con mis danzarinas


Ernesto y yo en el bautizo de Laia


lunes, 4 de mayo de 2015

"Al otro lado del pijama"

Éste es el título de la I Jornada en Valores "Humanizando la atención sanitaria" que tendrá lugar el próximo 14 de Mayo en la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense y a la que por supuesto estáis todos invitados.

Resulta que al final no es una tontería que cuando estamos malitos es importante cómo nos traten. Al final nos damos cuenta que cuando vamos al hospital nos gusta que nos llamen por nuestro nombre y saber cómo se llaman quien nos atiende. Al final...me propusieron participar y no pude resistirme y encima, conozco al grupo de alumnas que se están encargando de la organización y de todo y...me enamoran. Así que aquí estoy, con una nueva ilusión y con mucha vergüenza porque esta vez juego en casa y me da miedo defraudar.

Por suerte hablaré de algo que sé explicar mejor en persona que por escrito así que sí no te queda claro te espero el 14 de mayo.

Qué importante es en esta batalla "luchar con amigos" y no con gente que no conoces. Que fácil se me hace ir cada 21 días a mi oncóloga y que me coja de la mano y me de un abrazo (sé su nombre pero ya sabéis que en el blog no lo pongo por respeto a su intimidad); que fácil es ir al hospital de día y tardar un ratito en sacarme sangre porque estoy de "palique"; que "menos duro" se hace que me ingresen sí tengo conmigo cada día a "mi pueblo"; y que fácil es secar las lágrimas y seguir adelante sí voy con todo un ejército de personal sanitario que no sólo me da medicamentos sí no que me da algo mejor, su cariño.

Por eso entenderéis que aún recuerde con cariño a Pilar que me dio la mano en mi primera biopsia; a Lola y sus chicas que me acompañaron cuando me pusieron mi primer portacarth; a bea que consiguió que en mi primer ingreso largo me despertara con una sonrisa; a Mar que es capaz de volar porque mi medicación llegue; e incluso a quienes sólo me conocen de verme por los pasillos y con una gran sonrisa me dicen "¿cómo estás Olga?".

Yo no soy nadie, una enferma más, pero sólo me gustaría haceros llegar que una sonrisa, coger la mano, o preguntar "¿tú cómo te encuentras?" a veces se ayuda más que con cualquier otra cosa.

Nos vemos el 14 de Mayo y ya discutimos sobre esto, que yo sólo quiero saber qué pasa "AL OTRO LADO DEL PIJAMA".